名词解释
叙事医学，医者或患者把从医过程中正规病例之外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来，使临床医学更加富有人性。
“年轻的患者已经进入浅昏迷状态，对呼吸、针刺、手掐都已无任何反应。她已经临近了生命的尽头。患者的母亲把刚满月的孩子放在她的胸口，哽咽地说道：‘月芳啊，孩子抱来了，看她一眼吧。’这时本来睡得正酣的婴儿仿佛得到了命令似的突然放声大哭，奇迹般的，这个年轻的妈妈居然真的微微睁开了双眼，脸向孩子这边偏了偏，紧接着，一滴泪水顺着她的眼角滑落在孩子的包被上……”
——南通大学附属医院肿瘤内科 刘军
“2011年3月6日下午，李阿姨开始出现持续喘息，激素治疗已经毫无效果。老伴和女儿握着她的手，不住地安慰她，她却已经说不出话来。我走过去在她耳边轻轻地问：‘阿姨，怕吗？’李阿姨直直地看向我，摇摇头，慢慢伸手够我胸前的签字笔，我连忙把笔塞到李阿姨手里，又把兜里揣的小本放在她手边，看着李阿姨颤抖着写下‘谢谢你大夫，你是白衣天使，接我来又送我走……’看到这，李阿姨的女儿一下子背过身去，我也第一次忍不住在患者面前落泪，抱了抱李阿姨，想了想，只说了四个字：别怕，很快。李阿姨点点头，又拉过女儿，眼里没有恐惧，只有平静。”
——中国医科大学附属盛京医院宁养病房 崔檬
以上这些充满温情的文字并不是来自作家而是来自医生。《中国医学论坛报》和北京生前预嘱(预先嘱咐，并非遗嘱)推广协会联手采访百余位医生，亲口讲述或撰写临床经历的临终事件，并由中信出版社结集为《死亡如此多情》一书。此次历时一年的行动被北京大学医学部主任、中国科学院院士韩启德称为是“叙事医学”在中国的一次生动实践。
所谓叙事医学，最早是2001年由美国哥伦比亚大学内外科医学院的临床医学教授丽塔·卡蓉提出并发起，提倡医者或患者把从医过程中正规病例之外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来，使临床医学更加富有人性，更加充满温情，弥合技术与人性的鸿沟，丰富人类对生死、疾苦的理解和认知，也为紧张的医患关系“松绑”，令医学人文精神回归。
北京大学医学部主任、中国科学院院士韩启德说，当前社会医患关系紧张，有制度的原因，但是医患双方修养缺失也是重要原因。在很多疾病面前医学是束手无策的，医者应该牢记：“有时是治疗，常常是帮助，总是去安慰”，而患者则要信任和体谅医者。当前技术至上流行，使得医者常常忘记自己要面对的不仅仅是疾病，更是有思想、有情感的人。“叙事医学”有助于患者的诊疗，有效缓解患者的痛苦。
“医学是科学，但更重要的还是‘人学’。”北京宣武医院神经外科专家凌锋在7月31日的“叙事医学如何理解生命”专家研讨会上说，“大家都认为临床医生很忙，没有时间开展这样的工作，但其实都是相对而言的，如果想这样去做的话，一定可以做成。临床上，我们已经开始讲叙事医学，也有医生开始用‘叙事医学’的方式写病例，从中可以看到我们的医生本身都是有‘仁心’的。‘仁术’是后天学的。只要有这份‘仁心’，‘叙事医学’的开展并不是那么困难。而‘叙事医学’的开展也会对现在的医患关系有推动作用，可以弥合医患之间的矛盾。医学既然是人学，就要有温度、有感情，这种感情在‘叙事医学’中得到体现，否则科学本身是冰冷的。”
他只能挣扎着发出“死、死”的声音
即使见过太多死亡，医生的内心也并不是一块石头，很多医生在科学无能为力时，既感到无奈、悲伤、沮丧，也会有疑问：大多数在医院离世的病人都是非常痛苦的，怎么才能在走的时候更有尊严，减少痛苦？善终的权利掌握在谁的手里？
中国人民解放军第二炮兵总医院肿瘤科的李博医生回忆起自己诊疗过的一位晚期肿瘤患者，老先生强烈要求停止无谓的治疗，但是家属希望尽可能延长患者的生命，因为我国目前还没有相关法律依据，遵照患者的意见是不现实的。接下来的日子，上级医生和家属的意见得到了积极执行，各种仪器摆满了病房，老先生身上插上了各种管道：胃管、气管、吸痰管、尿管、输液管……维持着老先生的各种生理活动，老先生成了仪器的配角。李博医生无法忘记有一次他贴在老先生耳边问他“您怎么样？”老先生已经不能说话，只能挣扎着发出“死、死”的声音。虽然最后医院因为积极实施各种救治措施得到了上级领导和家属的肯定，但是李医生无法忘记老先生痛苦的表情和坚定的眼神。
北京大学第三医院危重医学科的李宏亮医生说，每次看到那些求生意志很强的患者，因为家庭、经济或别的原因被迫放弃治疗，都会于心不忍。同时，一些不想没有尊严和质量地活着、想要体面地离开人世的患者，生命却被家属执意挽留，这种情况也很无奈。有一次一位老教授的生命已经走到了尽头，家属却恳求一定要救回来。因为肾衰竭，老教授浮肿得很厉害，李医生对他进行胸外心脏按压，稍一用力就在他胸前留下深深的手印。即便全力抢救，老教授还是走了。老教授走得很痛苦，家属也痛苦不已。病人在自己手下如此痛苦地离去，也给李医生留下了心灵创伤。
求死不得，求生也不易。北京大学人民医院重症监护病房的赵慧颖医生在2011年底先后治疗过两位患者。1号病床患者因为家境困难，家属要求放弃治疗，医生找理由尽可能拖延撤呼吸机的时间，没想到激怒了患者家属。撤掉呼吸机后，患者非常痛苦，一直用求助的眼神看着医生，虽然医生很想重新为她配上呼吸机，帮她解除痛苦，但是无法违背家属的意愿，只好握着老太太的手安慰她。第二天患者便停止了呼吸。相比之下2号病床的患者病情更为危急，患者的儿子不但暂时放下工作每天陪伴父亲，还把孙子对爷爷的祝福录下来拿到病房，让患者每天听：“爷爷你快点好！我们在家等你回来！”有了家人的细心照料，本来比1号病床患者病情更为严重的2号病床的患者反而逐渐好转。这两位病人命运的反差，让赵慧颖医生久久不能释怀。她虽然能理解一些困难家庭要求放弃治疗的行为，但是在他们的母亲神志很清醒的情况下，强硬要求医生撤掉呼吸机，还是让医生于心不忍。“如果我国能增加对低收入人群的医疗补助，或者患者能提早立下遗嘱，可支配自己的资产用于治疗，不依赖家属，那么医生就能全力抢救患者，避免这种悲剧的发生。”
“请让我把这份欢笑留在人间吧。”
“医生，请你尽量减轻我母亲的痛苦。”北京大学第三医院血液科的董菲医生对这句话印象很深，因为这个儿子不是像别的家属一样要求“医生，你一定要治好我母亲”，而且从头到尾这个“孝子”都非常尊重母亲的意愿。老太太晚期癌症，儿子没有隐瞒，而是让医生告诉老太太病情，让她自己选择下一步的治疗。经过协商，老太太既没有选择强烈的化疗，也没有放弃治疗，而是选择了姑息性的化疗。身为高管的儿子，每天都来陪伴母亲，为母亲抹身、倒便盆、剪指甲、炖汤、榨果汁，比专业的护工还要熟练。等母亲睡着了，儿子再打电话处理工作的事情。最后时刻，老太太见了几个重要的亲人后，平静地说：“不要做抢救治疗，让我安静地去吧，我希望无痛苦地度过人生最后时刻。”她很快出现了呼吸衰竭、昏迷，心跳、呼吸逐渐慢下来。儿子握着母亲的手陪她走完人生最后一段路。
北京军区总医院肿瘤科的刘端祺医生也讲述了一个“我的死亡我做主”的故事，他的一位老同学60岁了，从发病到去世也就是半个月的时间，他是在完全知情的情况下，为自己的治疗作出决定。手术前他做了三件事情：一，公证了遗嘱；二，陪六岁的小儿子玩了两天，告诉他爸爸要离开他很长时间，好好听妈妈的话；三，照了相，留下阳光真挚的笑容。
还有为自己设计葬礼的感人故事。复旦大学附属华山医院血液科的陈勤奋医生的好朋友蓉因癌症晚期去世，年仅35岁。在生命的最后时刻，她提出为自己设计葬礼。她从影集中选中了一张着装鲜艳、面带阳光般微笑的照片，请父亲去照相店放大，镶上相框。为自己选好了一套美丽的衣服，开心的笑容就好像是在挑选嫁妆。还请人写好了悼词，并拜托陈勤奋医生代她写了一份告别辞。每当朋友们去看望她，她就把打印出来的告别辞发给每个人，这样可以避免大家说伤感的话。蓉的告别辞有这样的话：“我留恋今生，但今生我已无可奈何，所以我更期待来生。请在我前行的路上，为我无憾地祝福。请为我选一张欢笑的照片。在人们的印象里，我一直是快乐的、欢笑的。那么，请让我把这份欢笑留在人间吧。”把自己的后事都安排好以后，蓉平静地走了。12年过去了，陈勤奋医生相信蓉在另一个世界还是快乐的，她从蓉的故事里感悟到：“既然生老病死是一种必然，那么，就让我们学着接受，然后用自己喜欢的方式，开始下一段旅程。”
癌症病人到了晚期是非常痛苦的，性情脾气也会改变，能够放下愤怒、怨恨，看淡生死是很不容易的。有的人在生命的最后一刻还能想到别人，也让医生心起敬意。河南肿瘤医院的罗素霞医生回忆了自己治疗过的老金，有一天对医生说：“我和爱人商量过了，我的肺、肝都是肿瘤，不能用了，但是角膜能用，我想在死后能够把他捐献给需要的人。”那一刻，罗医生愣住了，在敬佩之余暗下决心一定要帮助病人完成最后的心愿。心电图最终变成了一条直线。老金的爱人擦干眼泪平静地说：“你们开始吧。”在眼科医生开始之前，所有人都不约而同向老金的遗体深深地鞠了一个躬。
